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私たちは「今日、生きている」をどれだけ実感してる?難病と闘う「虎ちゃん」が教えてくれること

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皆さん「18トリソミー」という病気を知っていますか?この病気が治療法がまなく、1歳までの死亡率は90%と言われている、重い病気です。そんな病気を持って生まれた「虎大(とらひろ)」くんについて、今日はご紹介させてください。

奇跡の子ども「虎ちゃん」とは?

虎ちゃんとは、生存率が極めて低い「18トリソミー」としてこの世に生まれてきた男の子です。

現在7歳まで成長した虎ちゃんですが、実は1歳までの生存率は10%と言われていました。
虎ちゃんのお父さんやお母さんも、何度も「これでお別れになるかもしれない」と虎ちゃんと考えたことがあるといいます。

しかし、これまで家族や多くの人のサポートを受け、小学生にまで成長しました。
18トリソミー特有の成長障害で体こそ小さいですが、一生懸命生きる姿をブログやツイッターで見せてくれています。

「18トリソミー」って、どんな病気?

「18トリソミー」とは、第18番染色体の先天的異常によって起こる病気です。

染色体異常では、ダウン症についてはご存知の人も多くいると思いますが、ダウン症は染色体第21番目の異常です。
一般的に、数字が低くなるに従って、重篤な障害を持っていると言われます。

18トリソミーの特徴は、精神遅滞、出生時低身長,発育異常。

通常は自然流産となることが多く、奇跡的に生まれることができたとしても、出生後1週間の生存率は50%以下で、1年の生存率は10%未満と言われている重い病気です。

もしも生存できたとしても、現在はまだ明確な治療法が存在しません。

【症状と徴候】

胎動微弱,羊水過多,胎盤矮小,および単一臍動脈の病歴がしばしば認められる。
出生時の体格は在胎期間と比して著明に小さく,筋緊張低下と骨格筋および皮下脂肪組織の著しい低形成を伴う。啼泣が微弱で,音に対する反応も弱い。
上眼窩縁が低形成で,眼瞼裂は短小,口と顎が小さい(これらの特徴より,つまんだような顔貌を呈する)。
小頭,後頭部突出,耳介低位および変形,狭骨盤,胸骨短小がよくみられる。
通常,示指の第3指および第4指への重なりを伴う手の握りが認められる。
しばしば第5指遠位屈曲線の欠如がみられ,指尖部では低位弓状紋を認める。爪が低形成であり,母趾は短くしばしば背屈をみる。
内反足と揺り椅子状足底がよくみられる。
また重度の心疾患,特に動脈管開存と心室中隔欠損がよくみられる。
肺,横隔膜,消化管,腹壁,腎臓,尿管の異常の発生率も高い。腹直筋ヘルニアおよび/または離間,停留精巣,過剰な皮膚のひだ(特に頸部背面上)もよくみられる。

毎日を“生きる”虎ちゃん

虎ちゃんのパパのTwitterには、毎日を一生懸命生きる虎ちゃんの日々がアップされています。

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angel1

3人の子どものママ。毎日子育てと仕事と楽しく過ごしています。3人育てた育児情報を発信していきたいと思います。...

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