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  5. 「小児難病」を知っていますか?代表的な疾患と主治医の選び方

「小児難病」を知っていますか?代表的な疾患と主治医の選び方

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子どもの病気は心配になりますよね。特に小児難病については基礎知識は習得しておくと、何かあった時に良いかもしれません。もしも自分の子どもが発症した場合には、落ち着いて対処してください。それぞれの症状・発症率も抑えておきたいポイントです。

出典:http://amanaimages.com/info/infoRF.aspx?SearchKey=28061000240

小児難病の代表的な病気

小児難病に指定されているものはいくつかありますが、代表的なもの4つをご紹介します。

1.小児白血病
小児白血病は血液のガンと言われ、難病の中でも多く見られます。中でも急性小児白血病の発症率が高く、10万人中3〜4人と言われる病です。

2.小児川崎病
川崎病は原因不明の難病で、年々増加傾向があります。悪化すると冠動脈にコブができ、心筋梗塞の恐れがある病です。10万人中270人程度の発症率があります。

3.小児腎不全
小児の腎不全では、腎臓の機能が低下もしくは停止する症状です。むくみや、おしっこの量が減ったり成長が遅れたりします。発症率は10万人中12人程度です。

4.小児糖尿病
小児の糖尿病では1型が大多数を占め、頻尿になる症状が見られます。発症率は10万人あたり、1人〜2人です。


発症率を見ると「うちの子はかかる可能性は低いかも」と安心してしまうかもしれませんが、難病は前触れもなく突然襲いかかることがほとんどです。いざというときのために、知識は身につけておくと安心ですね。

小児における原因不明で治療法が確立されていない難治性の疾患を小児難病として総称する。わが国においては、厚生省公衆衛生局難病対策課(現厚生労働省健康局疾病対策課)で特定疾患に関する研究班がつくられ、いわゆる難病(特定疾患)が取り上げられたが、これらの疾患のなかには小児においてしばしばみられるものも含まれている。

子どもが小児難病と診断された場合は、どうすればいい?

もしも、自分の子どもが小児難病と診断された場合には、今後の治療方針をかかりつけ医としっかり相談してみてください。

慌てて名医を探そうとするかもしれません。しかし、転院するということは、それだけデメリットもあります。パパママの通院なども考えて、家族で難病に立ち向かえる環境での治療が望ましいと言えるでしょう。

もちろん現在の病院が信頼できない、納得出来ない場合などには、思い切って全国の名医や実績のある病院を検索しても良いと思います。

難病別の先生の探し方は?

また、特定の難病には、その分野の権威と言われている医師もいます。
そういった、医師はどのように探せば良いのでしょうか?

その場合は、医師の名前・分野、そして病院の口コミなどが掲載された情報サイトがあるので、その地域の情報や、分野別に調べることができます。

ドクターズガイド

いかがでしたか?小児難病は名前があまり知られていないものも多数あります。
今回は、比較的メジャーな小児難病について、簡単にご紹介しました。

もしも、子どもがかかった場合には、落ち着いて病院や名医を探してみてくださいね。

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この記事を書いた人

Angelmama

子育てに毎日追われる主婦です!趣味は、温泉に楽器、子供と遊ぶことになります。子育ての情報を少しでもお届けしたいと思います。よろしくお願いいたします。...

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