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「なんでまこちゃんは病気なの?」と聞かれた筋ジストロフィーの娘を持つ母親が笑顔で応じた理由に感動

「なんでまこちゃんは病気なの?」と聞かれた筋ジストロフィーの娘を持つ母親が笑顔で応じた理由に感動のタイトル画像

「筋ジストロフィー」とは徐々に筋力が衰えていく病気で、特効薬もなくいわゆる難病と呼ばれる病気の一つです。
娘、真心ちゃんが福山型先天性筋ジストロフィーという難病を抱えながらも、前向きに生きる加藤さくらさんと家族の皆さんに、「人生で本当に大切なことは何なのか?」を考えさせられます。

目次 筋ジストロフィーの娘の母、加藤さくらさんってどんな人?
2つの「えがお」が教えてくれること
子ども達の素直な疑問。「なんで、まこちゃんは病気なの?」

筋ジストロフィーの娘の母、加藤さくらさんってどんな人?

加藤さくらさんは、松戸市にお住まいの2児のママ。
二人のお子さんを育てながら親業インストラクター、心理カウンセラーとして活動されています。

ご自身のブログでは、娘さんの紹介も含めとても可愛らしい自己紹介をされています。

長女 ゆとり(H19/12/26)、次女 真心〔まこ〕(H22/3/12)女の子二人に恵まれ日々親業しています。

ゆとりはEXILE、ディズニープリンセスが大好き
前世はお姫様だったらしい(笑)
おちゃめで元気な我が家のムードメーカー

真心はいつもニコニコ我が家の癒し系
先天性福山型筋ジストロフィーという病気ですが、真心のペースでゆっくり成長しています

さくらさんのプロフィールにも書かれている通り、次女の真心ちゃんは「福山型先天性筋ジストロフィー」という病気を持っています。


先天性な遺伝子異常の疾患で、小学校低学年くらいで筋力のピークを迎え、自分で歩く事は困難になったり、成人するまで生きられない子も多い病気です。


さくらさんも、さまざまなインタビューで「6カ月診断の際、病名を告げられた時どんな気持ちだったか?」を聞かれると、

「人生で一番落ち込んだ。自分の子どもが立つことも歩くこともできないかもしれない、近い将来にいなくなってしまうかもしれない、ということがとにかく衝撃でした。」

と答えていました。


しかし、そこで立ち止まるのではなく前に進んださくらさん。
ある日こんな事に気がついたと語っています。


「真心は生まれたときからお地蔵様のような穏やかな表情で、いつもニコニコしてるんです。病気が分かったときもそうでした。私は病気を宣告された日から、そのことを完全に見過ごしていたんです。あるとき真心が生まれてから今までの写真やホームビデオを見返したら、どんなときも笑顔の真心がいました。『真心は、生まれてからずっと、今も幸せなんだ!』と気づきました。だったら『私も、今この瞬間を一緒に幸せに生きたい!』って、思ったんです」

そこから、さくらさんは大好きな家族の皆さんと「今」を生きることと、心から「笑顔」でいることを大切に日々を過ごされています。

2つの「えがお」が教えてくれること

さくらさんは、2つ「えがお」というタイトルのついた作品を出しています。

1つ目が、書籍『えがおの宝物―進行する病気の娘が教えてくれた「人生で一番大切なこと」―』
やさしくて、まっすぐな、希望にあふれるお話でした。特に印象に残ったのがこの一文。

「きんジストロフィーは、ごうかな、なまえです。"きん"もついてるし、"トロフィー"もついてるから」

お話の中で出てきた、真心ちゃんの姉・ゆとりちゃんの言葉です。彼女の優しさと強さ、愛情の大きさに胸がいっぱいになりました。

2つ目が、ドキュメンタリー映画『えがおのロウソク』

映画の予告を発見。
同じ母として涙なしでは見られませんでした。

この2つの「えがお」がつく作品が教えてくれること。

きっと見る人によって違いはあると思いますが、私はなにより私たちが日々当たり前にしていた、「“生きる”ということが、こんなにも尊く、愛おしいものであった」ということでした。

もうどうしようもなく、子どものことをぎゅっと抱きしめたくなりました。

子ども達の素直な疑問。「なんで、まこちゃんは病気なの?」

先日、さくらさんがブログに、真子ちゃんが通っている保育園で女の子2人に「なんで、まこちゃんは病気なの?」と聞かれた時のお話を書かれていました。

そこでの、さくらさんの考え方に本当に感動。
私もこうありたいと心から思いました。

なんでも聞けるって素晴らしいことだよね

子どもの「なんで?」に対して、どう大人が応えるかで、その子の未来が左右するといっても過言じゃないと思う。

だって、真心に関していうと、

「なんで、まこちゃんびょうきなの?」
「なんで、まこちゃんあるかないの?」
「なんで、まこちゃんおはなししないの?」
「なんで、まこちゃんいつもだっこなの?」
「なんで、まこちゃんよだれでるの?」
「なんで、まこちゃんこーゆーの(車イスのこと)のってるの?」

これに対して、

「そんなこと聞いちゃダメよ」
「そんなこと言ったらかわいそうでしょ!」
「そんなに見ちゃダメ!」

って大人が対応したら、

ただただ純粋で透明だった「なんで?」という気持ちに色がかかっちゃうんだよね。

「聞いちゃダメなことなんだ・・・」
「かわいそうなんだ・・・」
「見ちゃダメなんだ・・」

するとね、きっともう関心もっちゃダメなんだと思っちゃう。

だから、なんで?って聞いてくれること=関心があるということ、

だから、すごくうれしいんです

これからも、真摯に子どもたちの「なんで?」に応えていきます

「今」を生きる事を決めた家族の物語。
加藤さんご家族の家族の在り方に、笑顔の美しさに、生き方に、教えてもらったことがたくさんあります。

私も、自分の人生を、大好きな家族との人生を、めいっぱい大切にしていきたいです。

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この記事を書いた人

Sachi

はじめまして、Sachiです!!
都内在住、2児の母親をしています。

海外の子育てを調べたり、子育てのアイディアをまとめたりするのが好きなので、
そん...

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