初めての受診の時に「視力検査をして、結果によってはメガネを作るのかな?」と思ったところから、早9ヶ月……。
度重なる経過観察に、だんだん不安になってきました。
その病院は、ホームページでは「小児受付できます」と紹介されていたのですが、小児の専門医がいるというわけではなく、あくまで「受診可能」という眼科でした。
私自身の視力が悪いこと、親族に遺伝性の眼病を発症している人がいることから、こうなったら徹底的に診てもらいたい!と大きな病院へ。
その結果、専門の先生にたどり着くことができました。
何度も病院へ行き、短くない待ち時間とたくさんの検査を大人しくこなしてくれた息子も、本当に頑張ったと思います。
眼鏡をかけた後の息子を見て、「ああ、やっぱり今までよく見えてなかったんだな」と感じることが多々あり、作って本当に良かったと感じました。
息子が診断を受けた指定難病は、現時点では治療法が確立されていないそうです。
今できるのは、目の負担を減らし、息子の成長の力を信じてサポートしていくこと。
昨年の「大丈夫なのかな……」という不安な気持ちに対しては、一旦の区切りができたので、とてもホッとしています。
今年は新型ウイルスの流行もあり、度重なる病院受診も緊張しましたが、あの時“親の直感”で思い切って行動して正解でした。
今後は娘の検査も始まるので、引き続き子どもたちのためにできることはやっていこう!と思います。